Migraine is geen hoofdpijn

Vertrouwen van werkgever werkt

Antoinet (45) is projectmanager bij Waterschap Zuiderzeeland. Ze werkt aan organisatieontwikkelingsprojecten, waarin inclusie een belangrijk thema is. Haar persoonlijke ervaring met migraine geeft haar een extra krachtige drive. “Ruimte en vertrouwen maken dat ik sneller herstel en minder verzuim.”

Vanaf haar veertiende leeft Antoinet met migraine. Aanvallen komen onverwachts, soms dagen achter elkaar, soms weken niet. “Ik voel het vaak ’s ochtends al opkomen. Dan neem ik medicijnen om de aanval te stoppen. Als ik er op tijd bij ben, helpt dat, maar de bijwerkingen zijn naar. Ook mét medicijnen voel ik mij die dag niet goed en de volgende dag moet ik bijkomen.”

Angst en onzichtbare strijd

Is ze te laat, of slaan de medicijnen niet aan, dan is het afzien. “Dan lig ik in een donkere kamer. De pijn is ondragelijk, vroeger moest ik soms urenlang overgeven. Na een aanval ben ik uitgeput. De aanval is voorbij, maar je lijf is leeg.”

Niet alleen de aanvallen zelf, ook de angst ervoor drukt zwaar. “Je bent continu alert: voel ik nu iets, komt er een aanval? Uit angst grijp je sneller naar medicatie. Op een gegeven moment nam ik meer dan goed voor me was. Een medicatieverslaving ligt snel op de loer.”

Vroeger probeerde ze haar migraine te verstoppen. “Ik stapte in de auto met medicatie die autorijden eigenlijk gevaarlijk maakt, ik gaf presentaties terwijl niemand zag hoe slecht het eigenlijk met mij ging. Ik hield me klein, bang om anderen teleur te stellen. Ik twijfelde of mijn migraine een baan met meer verantwoordelijkheid toeliet.”

Die angst overwon ze door er meer open over te worden. “Dat luchtte zó op. Bij Zuiderzeeland kreeg ik steun en ruimte. Daardoor durfde ik projecten aan te nemen die goed bij me passen. Er was eens iemand die zich afvroeg of mijn leidinggevende dat wel aandurfde: wat als ik zou uitvallen? Maar mijn leidinggevende zei gewoon: ‘Dan lossen we dat op. Zij is de juiste persoon voor dit project.’ Dat vertrouwen krijgen, helpt enorm.”

Zoektocht naar de juiste zorg

Het vinden van de juiste arts en medicatie was een lange weg. “Vaak is de kennis van de huisarts beperkt. Een neuroloog kijkt samen met jou naar de context: wat is de impact op je leven en werk? En stemt daar de behandeling en medicatie op af. Nu, met de juiste medicatie en behandeling, gaat het heel goed. De aanvallen die doorzetten zijn gelukkig beperkt.”

Schuldgevoel en niet-helpende adviezen

Lang liep Antoinet met een schuldgevoel over haar migraine. Tot ze bij een hele goede neuroloog terecht kwam die haar uitlegde: migraine is een neurologische aandoening waar je niets aan kunt doen. “Ik moest ervan huilen. Het was zo’n opluchting te horen dat er vaak geen aantoonbare oorzaken zijn voor een aanval. Het is geen gewone hoofdpijn, het is een hersenziekte. Er zijn triggers, ja – een bezoek aan de mondhygiënist is er voor mij één – maar meestal is er geen aanleiding. Het overkomt je.”

Onwetendheid leidt tot onbegrip en goedbedoelde, maar niet-helpende adviezen. “Mensen vragen waar het door komt. Of ik niet te druk ben, mijn voeding moet aanpassen, stress moet vermijden. Ze komen aan met hypnotherapeuten, acupuncturisten, alternatieve behandelingen. Alsof je zelf schuld hebt, als je niet alles uitprobeert. Geloof me: mensen met migraine hébben alles al geprobeerd. Maar juist dat soort vragen en aannames maken dat je het soms niet vertelt.”

Wat wél helpt? Oprechte belangstelling. “Vraag hoe het voor iemand is om migraine te hebben. Wat helpt, wat er nodig is. Niet invullen, maar luisteren. Dat geeft ruimte om er open over te zijn.”

Vertrouwen van werkgever werkt

Die ruimte ervaart ze bij Waterschap Zuiderzeeland. “Flexibele werktijden, vertrouwen dat ik dan iets later mijn werk wel doe – dat betekent alles. Ik kan beter voor mezelf zorgen, knap daardoor sneller op, ben minder ziek, verzuim minder en ben juist extra gemotiveerd. Vrijheid vraagt natuurlijk verantwoordelijkheid. Maar als je mensen behandelt als professionals, gedragen ze zich ook zo.”

Haar openheid werkt door. “Doordat ik deel wat er bij mij speelt, durven anderen dat ook. Kwetsbaarheid verbindt. Vaak ben je niet de enige. Jouw verhaal kan iemand anders moed geven.”

Communiceren helpt

Communicatie brengt begrip en welwillendheid. “Ik leg uit wat mij helpt en wat niet. Licht is voor mij lastig, dus ik zit graag met mijn rug naar het raam of ik vraag of de zonneschermen omlaag kunnen. De toon maakt het verschil: niet opeisen, maar uitleggen waarom je iets vraagt.”

Meer mogelijk dan je denkt

Er is op het werk vaak meer mogelijk dan je denkt. “Ja, er zijn regels, maar binnen die regels is meestal ruimte. De grootste valkuil is dat je ermee blijft lopen en jezelf beperkt. Maak het bespreekbaar. Migraine maakt niet dat je minder waardevol bent. Je kunt nog steeds ontzettend veel bijdragen.”