‘Je bent zoveel meer dan je handicap’

“Van pratende collega’s werd ik letterlijk kotsmisselijk”

Julia is bestuurder bij het Ledenservicekader van de FNV. Een Onbeperkte Denkers bericht op het intranet over werken met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) trok haar aandacht. ‘Je bent zoveel meer dan je handicap. Ik draag graag met mijn verhaal bij aan meer begrip (voor jezelf) en acceptatie.’

‘In 2014 werd ik bewusteloos langs de kant van de weg gevonden. Met een gehavend gezicht en onsamenhangend pratend. Ambulancepersoneel vroeg mij of ik gedronken had. Ja. Dat had ik. Maar ik was niet in staat uit te leggen dat ik het aantal glazen alcohol ‘op 1 hand kon tellen’. Ik kwam gewoonweg niet uit mijn woorden. Conclusie van het ambulancepersoneel was dat ik stomdronken was. Niets was minder waar. Het advies aan mijn partner was om mij in bed te leggen. Met een wekadvies in verband met een mogelijke hersenschudding.’

‘Ik sprak vreemd, ik zwalkte…en ik had een deuk in mijn gezicht’

‘Mijn toenmalige partner vertrouwde het niet. Na een pijnlijke en misselijke nacht werd ik steeds beroerder. Ik sprak vreemd, deed raar, zwalkte, kon mijn lichaam niet goed bedienen. Ook bleek er een deuk in mijn gezicht te zitten. Reden om mij door te sturen voor een röntgenfoto. Het balletje ging rollen… Twaalf uur later lag ik in het Tergooi ziekenhuis. Met een hersenkneuzing en een subduraal hematoom. Nog 6 uur later werd ik midden in de nacht vervoerd naar het UMC. Daar wachtte een ‘glazen unit’ met intensieve zorg voor hersenletsel.’

‘Vooral die eerste nacht was angstig. Ik durfde niet te slapen uit angst nooit meer te ontwaken. Maar mijn beschadigde hersenen zorgden ervoor dat ik toch af en toe wegviel. Om steeds opnieuw gewekt te worden door de verpleegkundigen. En dan deed ik mijn ogen open. Iedere keer schrok ik weer van waar ik was. Ik wilde de verpleegkundigen aangeven hoe bang ik was. Bang dat ik ineens op deze unit lag in het UMC. Hoe ernstig was mijn situatie wel niet? Bang dat ik was om dood te gaan. Bang voor de enorme eenzaamheid die ik daardoor voelde. Ik voelde me opgesloten in mijn angst en gedachten, want het lukte mij niet de aandacht te trekken, mijn arm op te tillen of de lieve verpleegkundigen te roepen.’

‘Na een week kwam er goed nieuws. Ik mocht van de glazen unit af naar een gewone verpleegafdeling. Want het zou met mij wel goed komen. Op de rand van het bed zitten was al een opgave. Van mijn bed naar de badkamer lopen was dan ook een overwinning. De eerste in een lange reeks overwinningen op mijzelf en mijn handicap. Wat ik niet wist was dat mijn revalidatie nog jaren zou duren……’

‘Ik kon geen taken meer combineren’

‘Pas na een aantal maanden bleek dat mijn herstel niet goed genoeg doorzette en werd ik doorverwezen naar een revalidatiekliniek. Weer een reeks met tests. Waaronder neuropsychologische onderzoek. Daaruit bleek dat ik geen taken meer kon combineren, moeite had met de verwerking van (verbale prikkels), maar dat het cognitief wel goed zat. Cognitief wel goed? Echt niet! Ik scoorde in de test op laag mbo niveau. Op zich niks mis mee. Ware het niet dat uit een eerder assessment bleek dat ik qua intelligentie scoor in het hoogste percentiel van de academische schaal (hoogbegaafd, red.).’

‘En dat grote verschil in cognitie met het wegvallen van het filter voor prikkelverwerking was aanleiding voor langdurige begeleiding in de Trappenberg. Wat een ergotherapie heb ik gekregen. Wat heb ik daar enorm veel geleerd. Alles was erop gericht om met oefeningen beter om te gaan met de prikkelverwerking. Daarnaast heb ik er zoveel mogelijk aan gedaan om zelf nieuwe neurale paden te maken. Nieuwe dingen leren. Steeds andere routes rijden. Beginnen met piano spelen omdat hoofd en lichaam dan moeten samenwerken. Nieuwe gerechten koken. Linkshandig pannen afgieten. Balansoefeningen voor de spiegel. Legio aan kleine dingen die zorgen dat je hersenen op een nieuwe manier geprikkeld worden. En zo oplossingen en compensatie vinden voor datgene wat je verloren hebt. Je focussen op wat je wel kan. De vlag ging uit toen ik weer een stukje kon lezen. En ook begreep wat ik las. Toen ik weer kon autorijden. Toen ik na dik anderhalf jaar ging re-integreren op mijn werk…’

‘Re-integreren op het werk… een fractie kunnen van wat ik waard was’

‘En wat een domper was dat. Na anderhalf jaar bikkelen dacht ik dat ik er weer was. Dat ik met een opbouw van uren weer naar mijn oude baan terug zou kunnen. En toen bleek dat ik dat dus echt niet kon. Ik was niet in staat in overleg te zitten. Of op te schrijven wat een collega van me vroeg. Ik kon een fractie van wat ik waard was. Pratende mensen brachten me letterlijk uit evenwicht. Zo erg dat ik kotsmisselijk werd. Ik wilde dan wegrennen. Vluchten. Na alle strijd voor herstel, na al het vechten wilde ik ineens vluchten. Een hele nare fase waar ik niet graag aan terugdenk. Waarin ik boos werd. Want dat is zoveel makkelijker dan verdrietig. Bovendien kon ik mijn tranen niet meer beheersen als ik eenmaal verdrietig was. Dan maar woedend.’

‘Helaas is de emotionele overprikkeling altijd ‘een ding’ gebleven. Een dag niet gejankt is een dag niet geleefd is lang mijn credo geweest. Zolang je er dagelijks ook maar bij kunt blijven lachen…. Het goede nieuws is dat ik 4 jaar na het ongeval mijn oude functie weer had opgepikt. Maar ik heb daar veel voor moeten laten. Na een werkdag was ik niet meer in staat te koken, klusjes te doen etc. Want wat een vermoeidheid. Twaalf uur per nacht slapen bleek de remedie. Mijn dochter vond het erg gezellig dat ik samen met haar in bed kroop na het Jeugdjournaal. Ieder nadeel heb zijn voordeel…’

‘Niet tegen mij praten, want dan val ik om’

‘Ook het sporten pakte ik weer op. Lekker hockeyen. Dacht ik. In volkomen stilte lukte dat wel. Kon ik met stick en bal hetzelfde als vroeger. Maar zodra iemand mijn naam riep in het veld -en nog steeds helaas – als ik aan de bal was, sloeg mijn bovenkamer op hol. Wat wordt er van mij verwacht? Wat betekent het roepen van mijn naam? En waar komt de stem vandaan die mijn naam riep? Voor mij? Achter mij? En na een heleboel pijnlijke leerervaringen trek je de conclusie dat je geen geluiden meer kunt verwerken als je op hetzelfde moment fysiek moet handelen.’

‘En dat vraagt veel van geliefden. Mijn dochter weet dat ze stil moet zijn als ik in moet voegen op de snelweg, als ik een pan afgiet, een glas drinken inschenk. Zij past zich aan aan mijn onzichtbare handicap. Een aanpassing die je niet kunt verwachten van de rest van de maatschappij. Moet ik tijdens mijn tennisles zeggen “Nee, jullie mogen niet kletsen, want dan sla ik geen bal”? “Niet tegen me praten als ik buk, want dan heb je kans dat ik omval”? Mijn collega’s vragen niet te telefoneren in mijn bijzijn?’

‘Zielsgelukkig dat het dubbeltje de andere kant op viel’

‘Zeker niet. Mijn handicap is de mijne. Ik kan hooguit uitleggen waarom ik bepaalde momenten iets even niet zo goed kan. Erom proberen te lachen. Begrip is voldoende. En dat de omgeving regelmatig vergeet dat ik een forse handicap heb? Prima! Fijn dat ze niet het verschil merken tussen mij en een ander. Dat geeft mij het gevoel dat ik ben als iedereen. Aan mij de taak om het kort te benoemen als mensen het vergeten lijken te zijn. Moet je voorstellen dat iedereen steeds vraagt hoe het met je hoofd gaat. Dan word je je handicap. En ik ben zoveel meer dan dat. Ik ben gewoon Julia met NAH. Die af en toe de stilte op moet zoeken. Of juist meer lawaai moet maken dan alle anderen, want dan voel ik hun prikkels niet. Die inmiddels nog maar tien uur per nacht slaap nodig heeft om de prikkels van de dag te verwerken. Die enorm blij is dat we sinds Corona thuis mogen werken – een zegen voor mensen met NAH. Die zielsgelukkig is dat het dubbeltje de goede kant opviel. Die dankbaar is voor het leven, voor wat is gebleven en voor wat ik heb teruggewonnen.’

Tips en trucs van Julia

‘Ik leer nog steeds nieuwe trucs om te kunnen omgaan met NAH. Wist je bijvoorbeeld dat je nooit op stap moet zonder napoleon snoepjes? Heb jij NAH? Ik geef je graag mijn tips hoe je met ‘tegenprikkels’ de boel kunt dempen.

Tegenprikkels om prikkels te ‘dempen’

• Slokjes ijskoud water drinken
• Een heftige smaaksensatie (Napoleon, Fishermens Friend, mondspray, tandpasta….)
• Een rondje wandelen (alleen!) in plaats van rusten
• ‘voeten vegen’: terwijl je zit je blote voeten over de vloer heen en weer bewegen.
• Jezelf een kleine pijnprikkel geven met je nagels
• Je huid ‘borstelen’ met een soort schuurpapierborstel

Tips ter voorkoming van overprikkeling:

• Koptelefoon met noise canceling
• Oordoppen die omgevingsgeluid wegfilteren
• Altijd aan het hoofd of einde van een tafel zitten, dat is overzichtelijk
• Jezelf toestaan af en toe weg te drijven
• Rustige muziek draaien
• Je niet boos maken over prikkels; dat is weer een extra prikkel
• Google op sensorische integratie of demptechnieken

Ik hoop dat voor jou, net als voor mij, er een wereld opengaat die eerst nog gesloten was. Succes!